Día Mundial de las enfermedades raras

Día Mundial de las enfermedades raras



Les presentamos a Juanjo Pacheco. Se le suele conocer, porque en sus entradas a meta las hace con una banderita que lleva el nombre de una asociación, Actays y la foto de un niño, Liam. Cuando Juanjo conoció a Liam, su historia lo conmovió y se sensibilizó con ella. Desde ese momento estuvo al lado de sus padres para ayudarlos a visibilizar la enfermedad que se estaba llevando a su hijo. Tras una dura lucha contra el Tay-Sachs, enfermedad que padecía Liam, finalmente en agosto del 2018, Tay-Sachs le gana la batalla a Liam colgándole sus alitas de ángel mucho antes de tiempo. Ese día, Juanjo al hablar con el padre de Liam, le pregunta: “¿Y ahora por qué corremos?” a lo que el padre le responde: “Por su memoria Juanjo, seguimos corriendo en su memoria y por seguir dando voz y hacer más visible los niños que padecen esta cruel enfermedad. Algún día le ganaremos la lucha al Tay-Sachs”.

Desde ese momento, Juanjo fiel a su palabra, sigue haciéndolo en cada carrera, cada kilómetro y en cada meta, gritando al cielo SIGO CORRIENDO CONTRA EL TAY-SACHS. Y en su caso, al igual que otros corredores, en memoria del pequeño Liam.