APEN Canarias en la DCA 2020

APEN Canarias en la DCA 2020

El pasado 20 de mayo a Carlos mi marido, le diagnosticaron el Síndrome Guillain-Barré, enfermedad neurológica del sistema inmune llamada también polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda, en la que el sistema inmunológico del organismo ataca al propio sistema nervioso periférico. Enfermedad poco común que puede afectar a cualquier edad, género o etnia.

El Síndrome puede ser una condición médica devastadora debido a la rapidez y a la inesperada aparición. Los pacientes llegan al punto de mayor debilidad o parálisis a los días o semanas después de ocurrir los primeros síntomas. El período de recuperación puede ser tan corto como unas cuantas semanas o tan largo como unos cuantos años.

Una vez diagnosticada la enfermedad la parte neurológica la recuperan estando en el hospital entre un mes y medio a tres meses. La parte de la rehabilitación es la más complicada ya que los recursos por parte de la sanidad pública son escasos y depende en mayor medida de los familiares.

Una vez sales del hospital te encuentras con escasos recursos (no tuvimos terapia de agua, transporte, ayuda a domicilio, ……. ), falta de ayuda por las administraciones públicas y una burocracia que te complica aún más todo el proceso.

Me he sentido sola, triste, injustamente tratada por la falta de apoyo, de información, comprensión, estafada por la sanidad pública y privada con todo lo que pagamos y el grandísimo esfuerzo físico, emocional y económico que tenemos que hacer las familias, que no queremos que ningún familiar más pase por lo mismo. Queremos aportar todo el protocolo y nuestra experiencia en el tratamiento realizado a Carlos (tratamiento multidisciplinar, integral e intensivo). Por ello creamos la asociación APEN y poder además visibilizar y sensibilizar a la sociedad.

¡Colabora con nosotros!”

Firmado: Begoña (su mujer)

APEN Canarias Asociación para Personas con Enfermedades Neuromusculares

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